В Україні у немовлят виявлятимуть СМА у перші дні життя, поки ж батьки втрачають найважливіший час
На 2022 вже прийнятий бюджет і на програму медичних гарантій виділено 157 млрд грн. З цих коштів і будуть покриватися витрати на неонатальний скринінг.
Уже з наступного року всіх новонароджених у перший день життя обов’язково безкоштовно тестуватимуть аж на 21 недугу. Нині ж у списку лише чотири. Зокрема, діагностовуватимуть і спинальну м’язову атрофію. Крім того, парламент виділив гроші на закупівлю дорогих препаратів, які може зупинити розвиток СМА.
Про це зазначають журналісти ТСН.
5-місячна Марія-Тереза хапає ручкою іграшку, але втримати довго не може. А ніжки — майже не працюють, саме через спинальну м’язову атрофію першого — найважчого типу.
СМА — це рідкісна генетична хвороба. І часто такі дітки помирають ще в перші роки життя, бо малюки втрачають здатність не лише рухатися, а й нормально їсти, ковтати та дихати. «Твоє життя поділилось на до і після. До цього ти жив спокійно, а зараз ти просто вимушений щось робити, щоб врятувати свою дитину», — каже мама дівчинки.
У світі є кілька препаратів, що можуть допомогти. Один із них — коштує близько двох мільйонів доларів. «Припиниться прогресування захворювання. Дитина зможе харчуватися самостійно, дихати самостійно, а для дітей зі СМА1 — це вже велика перемога», — констатують лікарі.
Але Вести препарат Марічці потрібно до двох років. «Коли у мене там друзі, хто зустрічає, дає мені якусь копійку, мені не соромно її брати, бо я знаю, для чого я її беру», — каже жінка.
Ольга шкодує, якби її донечці СМА діагностували одразу після появи на світ, вони б мали більше часу, зокрема, і на збір коштів.
Переглянути цей допис в Instagram
А от у майбутніх батьків буде такий шанс. Вже з початку наступного року усім новонародженим у перший же день життя робитимуть скринінг аж на двадцять одне захворювання. Зокрема, й на СМА. «На 2022 вже прийнятий бюджет і на програму медичних гарантій виділено 157 млрд грн. З цих коштів і будуть покриватися витрати на неонатальний скринінг», — розповідають у МОЗ.
А ще — парламент ухвалив рішення щодо виділення трьохсот мільйонів гривень на закупівлю дорогих препаратів. Зокрема й на лікування СМА. Загалом, за даними громадських організацій, нині в Україні — понад дві сотні діток із відповідним діагнозом.
Маленька Марічка агукає до батьків, а ті найбільше мріють про одужання донечки. Чи вистачить і їм державних грошей на лікування крихітки — не знають. Тож дуже просять про допомогу у всіх небайдужих.
«Я знаю, що моя Марія-Тереза виросте самою доброю дівчинкою і буде так само допомагати і діткам, і дорослим», — переконана жінка.
Картка ПриватБанку 4149 4993 9503 2202, або Картка Монобанку 4441 1144 1378 5898 Кудрявая Ольга Володимирівна
